Boala autoimună și viața în familie

Nu e ușor să suferi de o boală autoimună. Dacă ești printre cei „norocoși” care au reușit să primească un diagnostic și mai apoi să asimilezi informații suplimentare despre ce înseamnă să trăiești cu aceste afecțiuni cronice, urmează o etapă grea, acea în care trebuie să-ți educi și propria familie despre ce înseamnă să trăiești cu o afecțiune autoimună. Pentru că, până la acest punct, simptomele îți dau peste cap întreaga existență și te fac să te gândești la ce e mai rău. Iar cei din jurul tău îți bat tot mai des apropouri de genul că totul ar fi în mintea ta, că dai prea multă atenție la ceva ce nu există în realitate, și că exagerezi (mai mult ca sigur pentru ca să primești și tu atenție). E foarte greu ca membrii familiei să accepte că persoana care a avut dintotdeauna grijă de casă și de ei ar avea probleme care îi reduc din capacitatea de muncă și dedicație pentru ei. Iar când ai în grijă persoane bolnave ale căror nevoi personale au fost mereu pe primul loc, faptul că ai dezvoltat și tu probleme de sănătate este văzut de aceștia ca un potențial risc de a nu mai primi îngrijirile cu care i-ai obișnuit până acum. Iar asta ori îi face cumva să devină „competitivi” pentru a-și păstra poziția supremă în atenția ta, ori pur și simplu să refuze acceptarea ideii că și tu ai zile când te simți rău și nu ești în stare de mare lucru și că ai nevoie de spațiul tău, unde să te retragi în liniște pentru a-i da timp organismului tău să se refacă. 

Boala autoimună nu are leac! Iar din acest motiv trebuie să te obișnuiești cu ideea că vei suferi întreaga viață. Dar există soluții pentru a diminua simptomele și a ajuta boala să intre-n remisie. Tu știi asta, însă de multe ori nu depinde doar de tine să poți face acest lucru. Trigger-ii ambientali ai unei afecțiuni autoimune pot fi peste tot, de aceea bolnavii tind să se izoleze, pentru a reduce din efectul nociv al acestora, fiind singurul „loc” unde au o oarecare putere de control, căci în ceea ce privește activitatea celulară „eronată” încă nu sunt soluții clare. 

Cel puțin în cazul meu deja am observat influența puternic negativă a stresului. De multe ori am impresia că organismul meu nu mai are mecanisme de a manageria evenimentele stresante, așa că simptomele explodează; agitație, depresie, dezechilibru la nivelul glicemiei/insulinei (nevoia de dulce & ronțăit, băut apă des & urinat des), imposibilitatea de a mă mai concentra, nevoia de somn - dar dificultate la a adormi - dorința de izolare, chiar și doar prin ținut ochii închiși sau izolare mentală de ceea ce se întâmplă în exterior, acolo unde cea fizică nu este posibilă. E o pasă/stare foarte nasoală, când te simți total vulnerabil (descoperit), pentru că puterea personală îți scade brusc și mult, încât nu mai poți funcționa dacă nu iei o pauză de reîncărcare a bateriilor.   

Cum ar trebui să (re)acționeze cei apropiați (familia)

Recent am dat peste un material care, pe lângă faptul că m-a impresionat profund, cuprinde cele mai bune sfaturi pe care le poate da cineva în familie! M-a mișcat mult empatia de care dă dovadă acest bărbat și consider că toți soții ar trebui să citească acest material. (Cei ce știu engleză, originalul se poate citi aici). 

„Căsătorit cu un bolnav de Hashimoto; unde a dispărut femeia cu care m-am căsătorit?”

     Ești căsătorit cu un bolnav de Hashimoto? Iubește-ți soția cu toate fibrele ființei tale pentru că are nevoie de tine acum, mai mult ca niciodată. Și nu pierde din vedere cel mai important lucru în dragoste: speranța!.

     Dacă printre cei ce citesc acest material se află și bărbați, felicitări! Chiar și dacă vă uitați doar peste el, faceți parte din categoria rară de bărbați care încearcă să înțeleagă prin ce trece soția lui. Deci, dați-i înainte! Pot să spun că eu nu am făcut parte din această categorie decât târziu. Căci, hai să recunoaștem, majoritatea bărbaților nu par să fie deranjați de problemele de sănătate ale partenerelor lor de viață atâta timp cât nu trebuie să facă ei înșiși mai multe decât de obicei sau să se gândească la asta prea mult. Eu obișnuiam să las pe seama soției problemele de sănătate pentru că ea, prin natura ei, este mai grijulie decât mine. Ca bărbați, atenția ne a atrasă de multe alte lucruri în viață: familie, muncă, prieteni, finanțe, sport, mașini etc. Dar dacă tu ești deja „activ” în a-ți oferi ajutorul și sprijinul în „departamentul soției” - bravo ție! Tine-o tot așa!

    Ne-am căsătorit în urmă cu 27 de ani, iar după 7 ani soția mea a început să se simtă rău și după încă câțiva ani, a fost în sfârșit diagnosticată. Cu Hashimoto! Iar asta ne-a schimbat viața, în primul rând pentru că i-a schimbat ei viața! Dintr-o dată am devenit căsătorit cu un ”Hashimoto”. (Pentru cei ce încă învățați cu ce se „mănâncă” asta, Hashimoto este o boală autoimună în care corpul - anticorpii - atacă glanda tiroidă. Iar tiroida controlează aproape tot în organism, de la greutate - la dispoziție, de la somn - la sex, și încă alte o mie de lucruri între acestea). Iar astea fiind spuse, vreau să vă dau câteva sfaturi/tips-uri care vă vor salva timp, sănătate mintală și viața sexuală. Chiar și dacă veți respecta doar o parte din sugestiile mele, sunt șanse mari ca relația dintre voi și soțiile voastre, care se confruntă cu boala asta, să devină mai bună.

Tip #1 – Trebuie să conștientizați că deși pare că e bine, în realitate poate să nu fie așa.

      Așa se întâmplă cu bolnavii de Hashimoto atunci când primele simptome apar în organism, ei par ok pe dinafară, dar apoi încep să sufere de:

- Oboseală

- Ceață pe creier sau gândire neclară, confuză

- paloare și față umflată (buhăită)

- anxietate/depresie

- constipație

- senzație constantă de frig

- dureri de încheieturi

- slăbirea/căderea părului

- libido scăzut

- palpitații
Iar astea sunt doar câteva din simptomele cu care se poate confrunta înainte de a intra în ”incitanta lume” a creșterii în greutate.

Ideea e că, la început, noi - bărbații - respingem aceste lucruri sau sperăm că vor trece, la fel cum se întâmplă în cazul oamenilor sănătoși. Dar în cazul unui Hashimoto - dacă boala rămâne netratată - lucururile se dezvoltă în alte simptome foarte ne-distractive, care pur și simplu nu vor dispărea. 

Tip #2 – Încetați să credeți că totul se petrece doar în mintea ei!

      Aș fi vrut să nu fiu nevoit să scriu așa ceva, dar până și eu am „căzut pradă” modului de gândire al multora care îi face să creadă că dacă ei se simt bine, atunci și celălalt ar trebui să fie la fel”. Devenim atât de ocupați încât, atunci când partenerul nostru de viață se simte rău, acest lucru ne deranjează propriul stil de viață și tot ce ne-am propus să facem. Dacă ni se pare că totul e „normal” cu ea, ești tentat să-i spui ”treci peste asta și hai să ne distrăm din nou, așa cum o făceam înainte!”. Căci în cazul unei probleme de sănătate, majoritatea oamenilor sănătoși au nevoie de doar puțină odihnă ca să le repună organismele din nou în funcțiune, numai că boala asta nu e o chestiune minoră/obișnuită de sănătate. Când ai Hashimoto, corpul tău luptă împotriva lui însuși, atacând „glanda comandant”, care este tiroida. Iar rolul tiroidei este de a controla metabolismul - care practic este abilitatea corpului nostru de a procesa mâncarea și de a o converti în energie. Hormonii creați de tiroidă sunt esențiali în dezvoltarea propice a tuturor celulelor din corpul uman. Ceee? 
Hai să facem o pauză și să recitim ultima propoziție, în special partea cu „tuturor celulelor”! Acești hormoni au de asemenea rolul de a regla proteina, grăsimea, carbohidrații și vitaminele. Cauza pentru care tu poți sta calm și citi aceste rânduri, e pentru că tiroida ta funcționează în conexiune cu restul corpului tău.  Crede-mă că boala asta nu e ceva pe care cineva și-ar dori-o, iar dacă o au, nu vor ca cineva sa le dea și mai multe de dus. 
   Eu sunt cam tocilar de felul meu, așa că îmi place să asociez treaba asta cu remedierea defecțiunilor (troubleshooting) în cazul computerelor. Dacă placa de bază are ceva probleme, nu va conta că celelalte componente sunt bune. Pentru că nu vor apuca mult timp să funcționeze bine. Iar cu Hashimoto este foarte ușor ca lucrurile să fie greșit diagnosticate ca fiind alte afecțiuni și să ajungi să faci o mulțime de ”remedieri de defecțiuni” și teste pentru anumite simptome, o perioadă lungă de timp, până să primești în sfârșit diagnosticul final de Hashimoto.  

     Credeți-mă că dacă ar putea doar să rotească butonul și să fie din nou „normală”, ar face-o! Nu vrea să fie o povară, nici să nu se simtă bine sau să se împotmolească întrebându-se mereu ce e de făcut și umplându-se de frustrări că medicul ei nu poate să o ajute într-un mod mai eficient. 

    Deci, faceți-vă o favoare, în loc să va revărsați asupra ei propria frustrare, folosiți-vă energia pentru a o ajuta să se simtă înțeleasă, confortabilă și arătați-i că vă pasă de ea. Iar în timpul ăsta, stabiliți împreună următorii pași. Acest lucru vă va da satisfacția de a fi parte a soluției și nu „cineva” care-i amintește că e „defectă sau nebună”. 

Tip #3 – Nu vă purtați ca un ticălos

     Punctul ăsta merge mână-n mână cu punctul #2. Îmi pare rău să fiu atât de direct domnilor, dar câteodată noi putem fi foarte disprețuitori și indiferenți atunci când altcineva are probleme de sănătate. Ceva de genul: „pari în regulă”, „de ce tot stai în pat?”, ”poate că dacă te-ai da jos din pat și ai începe să te miști, te-ai simți mai bine”. Și suntem atât de siguri că avem dreptate și că de fapt noi știm prea bine ce se întâmplă, așa că obișnuim să tratăm oamenii după cum credem noi, în loc de cum sunt în realitate. Pe lângă asta, nici faptul că majoritatea medicilor îți vâră sub ochi un protocol medical spunând că treaba asta se tratează ușor cu o pastilă, nu vă ușurează situația. Pentru că Hashimoto se prezintă de obicei ca o „cafteală” foarte serioasă. Credeți-mă că dacă ați trece prin așa ceva: să vă simțiți rău, fără energie, să nu vă puteți concentra și să mai aveți și dureri, ați avea mult mai multă compasiune!

     Poate vă e mai de folos să vă imaginați cum e să fiți loviți la testicule. Imaginați-vă răul și durerea de după. Apoi imaginați-vă starea asta persistând zile în șir, poate chiar luni sau ani! Nu cred că v-ați dori ca cineva să vă spună: „ce ai?”, ”pari ok”, ”ridică-te și poartă-te normal!”, etc. 
Tip #4 – Fii parte din echipă, toată lumea va beneficia din asta (inclusiv tu)!
      Să sperăm că deja sunteți pregătiți să participați la asta. Dacă ați văzut vreodată o familie în care soția/mama este răcită tare, ați putut observa ce mare impact are acest lucru asupra întregii familii. Meniul se transformă rapid, sub mâinile tatălui, în: cereale, supă la plic sau semipreparate. Întreaga casă se transformă rapid într-un dezastru total. Programele extrașcolare ale copiilor nu mai funcționează (se blochează) dacă tatăl nu este implicat în rutina zilnică a familiei. În cel mai fericit caz ai prieteni care te ajută. În orice caz, impactul resimțit în casă când persoana care se ocupă de toate astea se îmbolnăvește, este imens! 

     Dacă ai ajuns să faci tu toate astea și să o lași să se odihnească și să mănânce mâncare bună, e super! Dacă nu, pune mâna pe treabă în casă, devin-o un factor de sprijin și de pace, căci veți beneficia toți în multe feluri!

     Ultima dată când eu am fost gripat și „scos din uz” pentru vreo 3-4 zile, îmi amintesc cum soția mea a „intrat în viteză” și m-a îngrijit, iar asta în timp ce s-a îngrijit de tot restul casei, de munca ei, de proiectele școlare ale copiilor, etc. Am fost atât de recunoscător și de impresionat de grija ei față de mine, de faptul că mi-a oferit absolut totul fără să se plângă. Iar asta încerc să-mi aduc aminte de fiecare dată când ea are nevoie de o mână de ajutor sau atunci când se simte rău sau e depresivă.

     Nici nu aveți idee ce mare beneficiu veți avea dacă veți investi în sănătatea femeii de lângă voi! E ca și cum ați investi într-un contabil care obține 150% profit. Merită tot ce ai investit, mai ales datorită recunoștinței și a celorlalte beneficii pe care le obții din partea unei soții care știe că este sprijinită. Și nu spun că trebuie să faci toate astea ca să ai parte de sex! Dacă nu ești măgar cu ea și dacă o ajuți din greu, se întâmplă și aia. 
Tip #5 – Alege să fii Domnul Consecvent cu orice versiune de-a ei care apare la orizont
      Mda, lucrul ăsta necesită ceva mai multă determinare pentru că, atunci când o femeie suferă de Hashimoto, apar și suișurile și coborâșurile emoționale și psihice, așa că poți avea parte de un:

- partener nervos

- partener epuizat

- partener frustrat

- partener recunoscător

- partener trist

- ”totul e din vina ta” partener

- partener înfricoșat

- ”mă dau bătut” partener

     Recunosc că am avut perioade grele, când am ales să o iubesc, chiar dacă ea nu părea să-mi întoarcă dragostea. Alte dăți am devenit atât de frustrat din cauza ei și i-am făcut zile grele, iar asta nu e de nici un ajutor. În mod normal aleg să-mi amintesc ce mult m-a ajutat când am  fost eu bolnav și așa îmi revin. Dar chiar și dacă ea nu ar fi avut grijă de mine, eu nu uit că mi-am luat un angajament față de ea, un angajament care a fost serios testat de-a lungul multor ani.

     Acum te întreb pe tine: care este nivelul devotamentului tău față de partenera ta? Te întreb asta pentru că poate fi un drum bolovănos până să devină mai lin. Medicamentele, suplimentele și dieta aduc schimbări benefice, dar asta nu se întâmplă peste noapte. Chiar dacă sunteți pe drumul cel bun, tot durează până ce organismul ei va răspunde la lucrurile bune pe care le faci. Deci trebuie să te decizi acum ce gen de partener vrei să devii, dacă veți fi amândoi implicați în a descoperi ce anume funcționează mai bine pentru ea. Pentru că se va lăsa cu zdruncinături serioase și tot ce e posibil pentru o lungă perioadă de timp! 

      Nu vreau să te sperii, dar dacă ai inima slabă sau dacă ești genul lui ”până ce problemele ne vor despărți”, chestia asta s-ar putea să nu funcționeze pentru amândoi. Ea va avea nevoie să-și focusese energia pe refacere, pe odihnă, pe urmărirea simptomelor, pe schimbarea meniului, pe chestiuni mentale, pe ascultarea corpului etc, pentru a afla ce anume funcționează pentru ea. 
     Sincer, eu vreau ca tu să fii acolo pentru femeia ta în același fel în care sunt eu prezent pentru soția mea! Să lași departe orice scuză și să depui efortul și timpul necesar ca să o ajuți să-și recapete sănătatea și starea de bine. Repet, asta este o investiție din care ambii veți beneficia !

     Noi putem face asta!

 Tu poți face asta!

Tip #6 – Să știi că este posibil ca ea să-și recapete sănătatea și viața!

    Ăsta este foarte important! În lipsa speranței, ajungi să fii foarte repede descurajat. Cu atâtea drumuri la doctori și atâtea teste! Cu atâtea medicații și protocoale pentru dietă. Citind cărți/articole despre vindecarea tiroidei. Urmărind și notând simptome și valori ale markerilor tiroidieni. Faceți plimbări împreună și discutați despre cum se simte. Implicați chiar și copiii în toată treaba asta. Dar, în același timp, asigură-te că ai parte de timp și pentru tine și că-ți încarci și tu bateriile!

     Cât despre mine, pot să te asigur că a meritat toată munca pe care am depus-o pentru a o ajuta pe soția mea să ajungă în punctul în care e acum cu sănătatea ei. Are mai multă energie și e mai împăcată. Știe foarte bine ce mâncare i se potrivește, dar și ce fel de relații să nu aducă în viața ei.  

     Doar că această aventură e mult mai mult decât hrană sau pastile. Poate te gândești „oh, Doamne, mai este?”. Da, mai este, dar de data asta poate fi un lucru bun. Noul ei mod „normal” de a fi poate fi foarte diferit de cel dinainte: mâncare diferită, liniște diferită și un mod diferit de a fi. Ce a funcționat înainte, poate să nu mai funcționeze în acest „nou sezon”.  Având Hashimoto, corpul ei flutură un steag alb care spune, prin simptome: „ceva nu e în regulă! Nu mai pot continua așa!”. Luați în seamă semnalul și faceți modificările necesare!

   Sper că, din experiența noastră, v-am putut ajuta să o luați pe scurtătură în cazul vostru, spre o viață sănătoasă, plină de pace, ludică, chiar și în dormitor. 

  Nu sunteți singuri!

  Suntem împreună în situația asta!

  Rock Robbins”.

Un alt material impresionant despre cum au reușit  alți doi soți să se educe (deasemenea cu soția bolnavă de Hashimoto), se poate urmări în acest vlog (episod 1).